Hoe een beroepsvereniging en de patiëntenverenigingen elkaar vonden
Eind 2017 ontstond er vanuit de Alvleeskliervereniging (AVKV) en de LVPW, de beroepsvereniging waarbij ik ben aangesloten, een samenwerking. Vanuit de AVKV kwam het signaal dat er behoefte was aan een landelijk netwerk van therapeuten, verspreid over het land, die aan konden sluiten bij de specifieke hulpvraag van alvleesklierpatiënten. Veel patiënten gaven aan, dat kennis van therapeuten over de gevolgen die hun ziekte heeft op alle aspecten van hun leven voor hen van grote waarde was (en is) Bij de LVPW aangesloten therapeuten die daartoe bereid zijn volgen sindsdien bijscholingen in belangrijke thema’s rondom ziekten van de Alvleesklier. Wat later toonde ook de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) interesse. Inmiddels is ook die samenwerking officieel rond en worden ook over deze aandoeningen bijscholingen georganiseerd.
Op de websites van de Alvleeskliervereniging (AVKV) en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) is uitgebreide informatie te vinden over allerlei zaken die komen kijken bij het hebben van deze aandoeningen
Via de LVPW is er een landelijk netwerk ontstaan van therapeuten die de geschoold zijn op het gebied van Alvleesklierproblemen en/of Crohn en Colitis Ulcerosa. Ik ben er daar één van. In de toekomst volgen wellicht ook andere patiëntenverenigingen.
Informatiebijeenkomsten
De afgelopen zaterdagen heb ik informatiebijeenkomsten van de CCUVN in het Radboudziekenhuis in Nijmegen en in het Leiden Universitair Medisch Centrum bezocht. Ik was onder de indruk van de opkomst en van de betrokkenheid van de sprekers. De thema’s van de bijeenkomsten wisselen, zodat het zeker de moeite waard kan zijn om er meerdere te bezoeken.
Op 10 oktober is er een IBD-café in Oss, waar ik woon. Natuurlijk ben ik er dan ook bij, IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease, chronische darmontsteking, waarvan Crohn en Colitis Ulcerosa de bekendste zijn.
Aanwezigheid bij deze bijeenkomsten geeft mij de gelegenheid om van mensen zelf te horen hoe zij hun ziekte ervaren. Verder vind ik het belangrijk om meer bekendheid te geven aan de samenwerking tussen de patiëntenverenigingen en mijn beroepsvereniging. Mijn collega-therapeuten en ik hebben zeker iets te bieden aan mensen die worstelen met de impact die een chronische ziekte kan hebben.
Psychologische ondersteuning
Omgaan met een chronische ziekte die zoveel impact heeft op alle facetten van je leven is voor de meeste mensen een hele opgave. Het hebben van een chronische ziekte kan gevoelens van onmacht, verdriet, angst, schaamte en eenzaamheid oproepen. Het kan heel fijn zijn om hier met een therapeut over te praten die bereid is zich te verdiepen in wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Ziekenhuizen bieden vaak wel psychologische zorg, maar de reisafstand kan een probleem vormen. Voor wie het dagelijks leven enorm veel energie kost, kan het een grote opgave zijn om telkens een lange reis te moeten maken. . Er wordt vaak gewerkt met e-health modules. Soms is er meer of iets anders nodig. De psychologische zorg die wordt aangeboden sluit ook niet in alle gevallen aan bij datgene waar patiënten behoefte aan hebben. De benadering vanuit de reguliere therapie is vooral cognitief gericht.
Acceptatie en zingeving
Juist als je te maken krijgt met een chronische ziekte, speelt acceptatie een grote rol Het gaat daarbij niet meteen om het zo snel mogelijk loslaten van alle moeilijke gedachten en gevoelens. Je kunt pas iets loslaten als je het eerst hebt vastgehouden. Het gaat daarbij om het toelaten wat er nu eenmaal ook is en dan gaat het vaak om gevoelens die te maken hebben met verlies. Om die kwetsbaarheid te kunnen toelaten is een veilige en professionele therapeutische relatie een voorwaarde. De LVPW therapeuten voldoen aan strenge eisen en voorwaarden en kunnen deze bieden.
Verder is het ontzettend belangrijk om op zoek te gaan naar zingeving. Wat maakt het leven voor deze mens de moeite waard en hoe kan hij of zij daar (opnieuw) vorm aan geven?
In de praktijk
Ik merk in de praktijk dat ook cliënten met andere chronische ziekten het waarderen als ik me in hun aandoening verdiep. Dat doe ik dan ook zeker. Voor mij als therapeut is het vooral ook van belang om van de cliënt zelf te horen wat het chronisch ziek zijn voor hem of haar betekent. Ik zie overigens in mijn praktijk niet alleen mensen die chronisch ziek zijn . Mensen met heel verschillende achtergronden die te maken hebben met bijvoorbeeld stress, angst, onzekerheid en depressieve gevoelens weten mij te vinden. Het mooie is dat de ACT-benadering, die ik hanteer bij vrijwel alle problematiek werkt en dat er altijd volop ruimte is om aan te sluiten bij wat de mens die voor me zit nodig heeft.
ACT staat voor Acceptance and Commitment Therapy. Uitgangspunt is dat problemen ontstaan door het koste wat kost willen controleren van situaties, gedachten en gevoelens. Het kan daarbij gaan om lichamelijke, maar ook om emotionele pijn Dat maakt in feite niet uit. ACT leert mensen vaardigheden om daar anders mee om te gaan, waardoor er ruimte ontstaat om weer te gaan leven in plaats van te overleven.
Een gelijkwaardige cliënt-therapeut relatie en erkenning van de pijn en alles wat daarmee samenhangt vormen de basis. Belangrijk is dat er weer perspectief ontstaat en dat de mens die voor me zit weer zin krijgt in het leven, ondanks en mèt de pijn.
.