Hoe een  beroepsvereniging en de patiëntenverenigingen elkaar vonden

Eind 2017  ontstond er vanuit de Alvleeskliervereniging (AVKV) en de LVPW, de beroepsvereniging waarbij ik ben aangesloten, een samenwerking. Vanuit de AVKV kwam het signaal dat er  behoefte was aan een landelijk netwerk van therapeuten, verspreid over het land, die aan konden sluiten bij de specifieke hulpvraag van alvleesklierpatiënten.  Veel patiënten  gaven aan, dat kennis van therapeuten  over de gevolgen die hun ziekte heeft op alle aspecten van hun leven voor hen van grote waarde was (en is) Bij de LVPW aangesloten therapeuten die daartoe bereid zijn volgen sindsdien bijscholingen in  belangrijke thema’s rondom ziekten  van de Alvleesklier. Wat later  toonde ook de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) interesse. Inmiddels is ook die samenwerking officieel rond en worden ook over deze aandoeningen bijscholingen georganiseerd.

Op de websites van de Alvleeskliervereniging (AVKV) en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) is uitgebreide informatie te vinden over allerlei zaken die komen kijken bij het hebben van deze aandoeningen

Via de LVPW is er een landelijk netwerk ontstaan van therapeuten die de geschoold zijn  op het gebied van Alvleesklierproblemen en/of Crohn en Colitis Ulcerosa. Ik ben er daar één van.  In de toekomst volgen wellicht ook andere patiëntenverenigingen.

Informatiebijeenkomsten

De afgelopen zaterdagen  heb ik informatiebijeenkomsten van de CCUVN in het Radboudziekenhuis in Nijmegen en  in het Leiden Universitair Medisch Centrum bezocht. Ik was onder de indruk van de opkomst en van de betrokkenheid van de sprekers. De thema’s van de bijeenkomsten wisselen, zodat het zeker de moeite waard kan zijn om er meerdere te bezoeken.

Op  10 oktober is er een IBD-café in Oss, waar ik woon. Natuurlijk ben ik er dan ook bij, IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease, chronische darmontsteking, waarvan Crohn en Colitis Ulcerosa de bekendste zijn.

Aanwezigheid bij deze bijeenkomsten geeft mij de gelegenheid om van mensen zelf te horen hoe zij hun ziekte ervaren.  Verder  vind ik het belangrijk om meer bekendheid te geven aan de samenwerking tussen de patiëntenverenigingen en mijn beroepsvereniging.  Mijn collega-therapeuten en ik hebben zeker iets te bieden aan mensen die worstelen met de impact die een chronische ziekte kan hebben.

Psychologische ondersteuning

Omgaan met een chronische ziekte die zoveel impact heeft op alle facetten van je leven is voor de meeste mensen een hele opgave.  Het hebben van een chronische ziekte kan  gevoelens van onmacht, verdriet, angst, schaamte en eenzaamheid oproepen. Het kan heel fijn zijn om hier met een therapeut over te praten die bereid is zich te verdiepen in wat het betekent om chronisch ziek te zijn.

Ziekenhuizen bieden vaak wel  psychologische zorg, maar de reisafstand kan een probleem vormen. Voor wie het dagelijks leven enorm veel energie kost, kan het een  grote opgave zijn om telkens een lange reis te moeten maken.  . Er wordt vaak gewerkt met e-health modules. Soms is er meer of iets anders nodig.  De psychologische zorg die wordt aangeboden  sluit ook  niet in alle gevallen aan bij datgene  waar patiënten behoefte aan hebben. De benadering vanuit  de reguliere therapie is vooral cognitief gericht.

Acceptatie en zingeving

Juist als je te maken krijgt met een chronische ziekte, speelt acceptatie een grote rol  Het gaat daarbij  niet meteen om het zo snel mogelijk  loslaten van alle moeilijke gedachten en gevoelens. Je kunt pas iets loslaten als je het eerst hebt vastgehouden. Het gaat daarbij om het  toelaten  wat er nu eenmaal ook is en dan gaat het vaak om gevoelens die te maken hebben met verlies. Om die kwetsbaarheid te kunnen toelaten is een veilige en professionele  therapeutische relatie een voorwaarde.  De LVPW therapeuten voldoen aan strenge eisen en voorwaarden  en kunnen deze bieden.

Verder  is het ontzettend belangrijk om op zoek te gaan naar zingeving. Wat maakt het leven voor  deze mens de moeite waard en hoe kan hij of zij daar (opnieuw) vorm aan geven?

In de praktijk

Ik merk in de praktijk dat ook cliënten met andere chronische ziekten het waarderen als ik me in hun aandoening verdiep. Dat doe ik dan ook zeker. Voor mij als therapeut is het vooral ook van belang om van de cliënt zelf te horen wat het chronisch ziek zijn voor hem of haar betekent.  Ik zie overigens in mijn praktijk niet alleen mensen die chronisch ziek zijn . Mensen met heel verschillende achtergronden die te maken hebben met bijvoorbeeld  stress, angst, onzekerheid en depressieve gevoelens weten mij te vinden. Het mooie is dat de ACT-benadering, die ik hanteer  bij vrijwel alle problematiek werkt  en dat er altijd volop ruimte is om aan te sluiten bij wat de mens die voor me zit nodig heeft.

ACT staat voor Acceptance and Commitment Therapy. Uitgangspunt is dat problemen ontstaan door het koste wat kost willen controleren van situaties, gedachten en  gevoelens. Het kan daarbij gaan om lichamelijke,  maar ook om emotionele pijn Dat maakt in feite niet uit. ACT leert mensen vaardigheden om daar anders mee om te gaan, waardoor er ruimte ontstaat om weer te gaan leven in plaats van te overleven.

Een gelijkwaardige cliënt-therapeut relatie  en erkenning van de pijn en alles wat daarmee samenhangt vormen  de basis.  Belangrijk is dat er weer perspectief ontstaat  en dat  de mens die voor me zit weer zin krijgt in het  leven, ondanks en mèt de pijn.

 

.

 

Wen’s Praktijk en de patiëntenverenigingen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.